Nancy Nuñez, mamá y Delegada en la provincia de Linares de la Fundación Chiari Chile, se entrevistó en el programa Hola Familia de nuestra emisora para contar y visibilizar lo que significa enfrentar como madre el síndrome de Arnold-Chiari.
Desconocida, sin cura y difícil de diagnosticar, así es Arnold-Chiari, una enfermedad rara caracterizada por la presencia de síntomas como el dolor, la pérdida de fuerza progresiva, los mareos, entre otros. En Chile actualmente hay aproximadamente 600 personas diagnosticadas.
Nancy Nuñez Aravena es mamá de Monserrat, una pequeña de 11 años que padece este síndrome y en el programa Hola FAMILIA con Paula Burgos y Gerardo Domínguez, contó que ha sido muy difícil esta situación. «No es reconocida por el estado, no hay cobertura, hay poco conocimiento de los profesionales de medicina, en regiones sobre todo. Es compleja», contó. Además agregó que hay síntomas variados, como mareos, pérdida de equilibrio, adormecimiento de las extremidades, dolor para tragar, dolor de cabeza, entre otros, además de discapacidad motora y emocional. Es invalidante y se tiene de por vida».
¿Cómo se puede diagnosticar?
«Es difícil, lo único es con una resonancia y a veces solo sucede por casualidad. Generalmente se da en la niñez, desde los 7 años se empieza a presentar. Es una discapacidad invisible y no hay cura, solo medicamentos paliativos que son muy caros, por lo que hay que aprender a vivir con la enfermedad. Hay una cirugía pero es carísima, para ayudar a mejorar la calidad de vida.
Nancy además aclaró que «el chiari viene acompañado de un quiste en la médula espinal, eso provoca la invalidez, entonces es importante operar, pero que a veces terminan en silla de ruedas por no contar con los recursos».
¿Qué redes de apoyo existen?
El sistema público es muy deficiente, en este tipo de enfermedades expresó Nancy. El año antes pasado se entregó un informe al ministerio de salud de las enfermedades poco frecuentes, tenemos respuesta de aquí al 2030.
Respecto al tema educacional, contó que para su hija no ha sido fácil la inserción y ha sufrido discriminación, «Pero llegamos a la Isabel Riquelme en donde tiene unas tías maravillosa, así que estoy eternamente agradecida del apoyo», afirmó esta madre y vocera por la lucha para conseguir apoyo para esta enfermedad.
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